Vi har fått ett härligt tackbrev från Erika Lindberg på Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC. Här nedan ett utdrag från den fantastiska berättelsen om det familjeläger som föreningen anordnade på Wik Folkhögskola utanför Uppsala den 4-6 juli 2014 där 24 familjer deltog (totalt 122 personer; unika barn, föräldrar, syskon och assistenter). Vi bidrog med 25 000 kronor till denna helg som påverkade så många så fint. Tack för att vi fick bidra till detta!

Vi vill genom detta brev rikta ett oerhört STORT TACK till Insamlingsstiftelsen till minne av Gustav Whitefield för det ekonomiska bidraget ni var så vänlig att tilldela vår förening. Under helgen fick alla deltagare sina behov fyllda. Föräldrarna hade två dagar av intressanta föreläsningar med speciellt inbjudna föreläsare. Exempel på dessa var en pappa med en idag vuxen dotter med flerfunktionshinder samt en föreläsare i ämnet ’Smärta hos personer med utvecklingsstörning’. Hur förklarar du att du har ont, om du saknar förmågan att beskriva eller saknar verbalt språk överhuvudtaget? Det resulterade i värdefulla diskussioner och tips. Sjukvården Uppsala/Örebro jobbar med att starta upp ett Centrum för sällsynta diagnoser och kom för att föra en diskussion på vilket sätt NOC kan vara med för att formulera vårdplaner och föräldrabroschyrer. Detta är ett samarbete som kändes mycket viktigt och som föreningen beslutade kommer fortsätta under kommande år.

Helgens medelpunkt, de unika barnen, fick under lika förutsättningar ses, umgås och bli accepterade. Syskonen fick träffas utan att vara rädd för den där konstiga blicken som så ofta kan komma ute i samhället när familjerna är ute. Många kära återseenden blev det.

Helgens stora event för barnen var mötet med Sanna som för oss som lever med funktionshindrade barn är en kändis. Hon arbetar med Hopphatten där hon sjunger och spelar in barnsånger med sång, musik och kanske viktigaste av allt – med teckentolkning. Barnen fick tillsammans med Sanna sjunga och träna sånger. Efter mycket tissel och tassel så fick  föräldrarna komma på en glad och spretig uppvisning som barnen satt upp; fylld med så mycket glädje och stolthet.

Barnen fick jobba med sin kreativitet genom glaskonst och måleri och de hann med lite badturer i det mycket handikappanpassade badplatsen och de ljumma kvällarna avslutades med lotteri och härliga möten mellan unika barn, syskon och vuxna vid grillen.

Ingen vill att en sådan här helg skall ta slut, en helg där barnen kan vara barn oavsett om man ser annorlunda ut, agerar annorlunda, matas med sond eller inte kan gå. En helg där föräldrarna kan slappna av för alla vuxna kommer göra sitt yttersta för att förstå den andras barn och bemöta dem med respekt. En helg där alla får vara precis som den man är. Hur mycket denna helg betyder för familjerna som kommer är omöjligt att få fram i en text som denna, det måste upplevas. Familjerna tankar på med kraft och energi för att komma tillbaka till vardagen med hopp om att orka ännu en tid – för det finns andra, andra som förstår, man är inte ensam.

Än en gång, ett stort TACK för ert bidrag. Det gjorde vår helg möjlig!